Om å ikke være helt frisk.. (Marauriel ~ Magic is everywhere, in the sea, in the sky, in the woods, in you)
Forside Add meg Om meg Kontakt

Om å ikke være helt frisk..



Puh. Så nå tenkte jeg å skrive et innlegg jeg har hatt lyst til å skrive lenge. Skrive om hvordan jeg egentlig har det mye av tiden, bak fasadene, bak veggene. Skal prøve å være helt ærlig. Nå har det seg slik at jeg har alltid slitt med et eller annet psykisk, ikke i alle år av mitt liv, men har hatt mange tunge perioder. Mye angst og depresjoner. Men det er ikke disse tingene jeg ville skrive om. Det jeg skal skrive om er at jeg sliter med noe fysisk nå, ikke psykisk selv om mange sikkert vil dømme meg og tenke at det er bare å endre psyken så vil jeg bli bedre, men slik er det altså ikke, selv om jeg så inderlig skulle ønske det var så enkelt. Jeg har egentlig slitt lenge med disse fysiske symptomene som jeg har, utmattelsen, anstrengelse og at kroppen liksom av og til går på et rushed energinivå den ikke har. Tidligere har jeg bare avfeid det med at det sikkert bare er noe som går over,  at det sikkert "bare" er jernmangel eller en eller annen slags mangel, lavt stoffskifte eller lignende. Jeg har spesielt trodd dette da symptomene mine og tilstanden min har stemt veldig overens med symptomer på anemi (jernmangel) og lavt stoffskifte. Men har tatt de fleste blodprøver for å sjekke alt av vitamin og stoffmangel og det viste seg at jeg hadde fine verdier og ingen alvorlige mangler. Så da begynte mistanken min å gro sterkere. Noe jeg hadde lest og hørt om men som liksom alltid var det som jeg har tenkt mest usannyling. Nemlig at det kan være den problematiske fysiske sykdommen ME, vitenskapelig forklart Myalgisk encefalomyelitt, Kronisk utmattelsesydrom (selv om det er en viss adskillelse mellom de to i grunn). Leste over hva det egentlig var, og hva slags symptomer som var vanlige/kriterier og jeg ble egentlig bare slått av hvor godt det stemte overnes med alt jeg slet med.. Hadde aldri funnet helt ord på alt jeg følte, fordi det var ikke bare det at jeg følte meg slapp og sliten ofte, men at kroppen hele tiden er anstrengt og varierende grad utmattet samtidig som jeg sliter veldig merkbart med det som kanskje er det vanskeligste og leieste, de kognitive problemene. For i tillegg til at det føles utmattende å gjøre ting som krever mye, på dårlige dager er hverdagslige og små ting veldig slitsomt og besværlig, så var det i tillegg det at det føltes som det gikk ut over hjernen og funksjonene. Jeg sliter mye med hjernetåke, altså at det er vanskelig enten å tenke klart noen ganger. I tillegg har jeg også varierende problemer med å finne ord, forklaringsvansker og lignende .Fokuseringsvansker, forvirring, hukommelsesvikt til tider, problemer med å ta til seg for mye informasjon på en gang osv.. Det er ikke det mest alvorlige som finnes av ME tilfeller, og det varierer heldigvis mye etter hvor opplagt eller stresset jeg er. Jo mindre utmattet jeg føler meg jo lettere er det kognitive. Men blir alltid utslitt av å gjøre mye som krever både fysisk og kogntivt i etterkant. Prøver uansett å være positiv og leve, men som sagt må jeg da hvile mye og få tilstrekkelig søvn.

I tillegg til alt dette så er det ikke sånn at jeg ligger å sover, samtidig som man føler seg trøtt osv så er også kroppen og hele systemet i høygir, som om man går på et adrealinrush som mange beskriver det som. Har derfor ofte søvnproblemer og jeg kan egentlig ikke huske sist gang jeg våknet og følte meg totalt frisk og opplagt. Det er så mange fysiske symptomer at jeg orker ikke å rede ut for alt i dette innlegget. Det kan kreve mye å skrive så utdypende og langt dessverre. Men hvis man går å leser litt om hva ME er så vil man forhåpentligvis skjønne mer hva det dreier seg om. Heldigvis tenker jeg også at det kunne vært mye verre, at jeg kunne vært en av de med virkelig alvorlig ME som ikke klarer å gjøre noen ting, som er helt utslått av sykdommen og utmattelse, som må ligge på et mørkt rom store deler av døgnet å ha hjelp til at for å greie seg. Jeg kjenner og vet at det heldigvis ikke er sånn med meg, det er forskjellige grader av ME og om jeg lyttter og samarbeider med kroppen min klarer jeg å gjøre mye, bare jeg ikke overanstrenger meg langt over kroppens grenser og hviler meg mye i etterkant vil det gå bra, det skjønner jeg takk og lov. Jeg greier å fungere selv om jeg må hvile meg mye og hele tiden samarbeide med kroppen og sørge for å få den roen jeg trenger. Jeg har læt meg dette selv om jeg ikke har fått fastsatt diagnosen enda.

Akkurat dette med å få diagnonsen er noe som kanskje mange vet en vanskelig og slitsom prossess. Mange leger er dessverre lite kompetente inennfor disse typer sykdommer som man enda ikke med full sikkerhet vet hva egentlig er, og som det ikke finnes en defintiv kur for heller, enda. Dessverre avviser mange leger denne tilstanden og symptomene med at det er rent psykisk, noe som er helt iditotisk å konkludere med som lege, og da de som har dette ikke akkurat har lyst til å ha det og som er ærlig om hvordan de sliter, de fleste er ikke i utgangspunktet deprimerte eller psykisk syke men såklart blir man jo det når man må kjempe for å bli trodd på og for åmåtte leve med denne tilstanden dag etter dag og vente på en kronglete utredningsprosess. Såklart vil man jo være mye trist og oppgitt på grunn av det, hallo ? Jeg vil jo gjøre så mye, har drømmer om hva jeg vil bli å jobbe med og hva jeg vil. Jeg kan sikkert bygge meg opp men jeg trenger profesjonell hjelp, noe jeg prøver å få til.

Dette er egenlig ikke noe jeg tidligere har vært så åpen om med alle, synes det er vanskelig til og med i meg selv å innse at jeg ikke føler meg 100 % normal/frisk til enhver tid. Har prøvd å heve meg over det hele tiden. Det er ihvertfall viktig å leve mest mulig i øyeblikket eller se framover til neste dag og nye sjanser. Prøver å leve det beste jeg kan ut av situasjonen min, det tror jeg er vitktig uansett, å gjøre det beste ut av ting. Jeg er fremdeles veldig ung og har mye tid som ung igjen tenker jeg også på som en trøst.

Jeg har jo heller ikke lyst å bli sett på som en hypokonder eller en som snylter på NAV. For værsåsnill å tro meg, slik er det ikke. Såklart er det ikke noe annet jeg heller vil enn å føle meg helt frisk og opplagt hele tiden og greie å gjennomføre alt jeg drømmer om og har lyst til, men det er vanskelig slik jeg har det nå. Men selv om jeg har det mye slik så er det mye gode dager der jeg får til litt og jeg er stolt av alt jeg får til når jeg har det bedre enn andre dager, først og fremst å komme seg ut i naturen og gå turer, noe som er den beste treningen min akkurat nå. Jeg prøver hele tiden å gjøre det jeg klarer, og for å være våken og oppreist, er stolt av meg selv for det. At det er håp, at det ikke er over, det er mye behandlinger og forskjellige former for avpasning og  skreddersydde opplegg som kan hjelpe meg. Men akkurat nå prøver jeg det jeg orker å få til videre utredning slik at jeg kan få fastsatt diagnosen, samtidig som jeg vil prøve meg på enkelte ting jeg tror jeg kan få til litt for litt. Er stolt av meg selv for å ta intiativ og for å kjempe videre i et ofte kronglete system. Jeg gir meg ikke. Jeg er en kriger og  jeg skal faen meg vinne. Og heldigvis er det mye vakkert og ekte i verden selv om man jeg noen ganger bare føler for å ligge flatt ut så vet jeg det finnes håp om bedring om bedre funksjonsevne. Alltid håp. Håper med dette at folk kanskje forstår mye mer. Men at de ikke henger seg opp i det, for jeg er heldig og takknemlig som har folk rundt meg som støtter og forstår, jeg er så evig takknemlig for det at det gjør vondt langt inne der. Forståelse for at jeg ikke alltid klarer å være med på alt, for at jeg gjør det jeg kan, for at de setter pris på meg som jeg er først og fremst. Takk til dere. <3

  • 18 kommentarer


    Nadja12.03.2016 kl.09:49

    Du er sterk, jeg vet hvordan det er, og vet du også kommer til å finne sin måte å leve med dette❤️
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.04:32

    Jeg ble syk med ME som 12'åring etter kyssesyken, er 22 år nå. Så skjønner så inderlig godt hvordan du har det!! <3

    Det er tungt å ha så lite krefter og blir så dårlig hvis man gjør bittelitt for mye. Jeg har nok med å klare å dusje og få i meg mat for øyeblikket. Føler sjelen er én person og kroppen en annen. Er så vondt å ikke kunne leve ut mitt fulleste potensial eller være 100% meg. Nå er jeg bare 15%.

    Sender en klem til gode deg! Du er en veldig vakker jente med en utrolig god sjel :)
    Marina Aurora29.03.2016 kl.12:53

    Carina Lauriel;**: Aw, tusen takk for en så fin og ærlig kommentar! Du er utrolig sterk selv, som har klart å holdt ut så lenge.. Og ja, er utrolig tungt å ikke klare å gå videre så mye man vil med livet sitt å kanskje få studert eller bare ha en jobb..Og så er det nok for meg nå bare det å prøve å forklare meg bra nok for NAV..Håper de ikke presser meg ut i noe. Sånn du beskriver det passer veldig godt for meg også, føler litt mer at sjelen er den jeg virkelig er og at jeg er fanga i kroppen.. Håper bare jeg ka få diagnose snart. I mellomtiden må en bare prøve det en kan å leve. Takk, klem til deg også <3 :)
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.16:49

    Ja viktig å fokusere på hva man klarer og ta ett skritt av gangen. Nyte de små ting :))) <3

    Håper alt ordner seg med NAV. Her er de heldigvis veldig snille og forståelsesfulle men vet det ikke er sånn overalt.

    Jeg var en av de med mest alvorlig ME over flere år, så veldig glad jeg kan spise og dusje selv nå:)) Og se på litt filmer, sitte litt ute, lese osv :)) men tålmodighetsprøve absolutt! Jeg er en rastløs sjel xD
    Marina Aurora29.03.2016 kl.19:43

    Carina Lauriel;**: Jepp :) Håper jeg i det minste kan få gjennomført litt om ikke alt..Viktig de små tingene absolutt, Jeg har jo i tillegg ganske mye angst i tillegg til d et andre. Problemer med å skapesosiale relasjoner, få nye venner osv.

    Heldig du er, håper de vil fortsette å være det med meg.Skal på et møte i morgen der vi sammen skal lage en aktivitetsplan..

    Må være kjipt å ha så alvorlig at man blir nesten totalt hemmet :O Jeg har mild il moderat grad, formen vairerer fra dag til dag. Må passe på meg selv hele tiden.
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.20:17

    Jeg har moderat nå heldigvis, har en fin prosentoversikt du kan få hvis du vil? :))) Og vise til NAV?

    Og har noen andre ting jeg kan vise også :))))

    Angst er veldig vanlig å ha når man har ME, siden sykdommen går så utover adrenalin og nervesystemet. Så er ikke mye som skal til :/

    Regner med du er introvert også?

    Det har også med nervesystemet å gjøre. Veldig sensitiv. Og man blir enda mer sensitiv med ME.

    Nummeret mitt er 90186777 iallefall, hvis du vil ta kontakt :) <33
    Marina Aurora29.03.2016 kl.20:30

    Carina Lauriel;**: Ja, bare sende det :) Mailen min er marinatargaryen@hotmail.no..Har skrevet ut canada kriteriene på ME og krysset for alle symptomer og sendte dem tl legen min, skal bestille nye time og snakke med han om det.. Har du ellers noen gode tips til bedre mestring av dette ? Noen bøker eller lignende

    Kjenner det veldig godt påde områdene ja.. kroppen blir litt hyper liksom og så "rushed".. stressa, oppjaga.. spesielt når man faktisk har det gøy :(
    Ja, det er jeg også. Er egentlig en veldig kustnetisk og kreativ sjel men dette har jo ødelagt for detogså.. liker ålage ting, smykker.. ikke flink tilåt egne da, men litt talent for maling og fotografering :) Llyst å tjene penger på fotografi en gang. Hvor er du fra ? :)
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.20:49

    Supert!

    Jeg kjenner meg såå godt igjen! Jeg må passe veldig på å ikke være for glad eller gira osv, kan ikke snakke mye heller xD Jeg blir veldig fort inspirert og har utrolig mye driv i meg, men tåler såå lite ://// Så jeg må liksom lære meg å slappe mer av innvendig :/ men vanskelig xD

    Meditering kan hjelpe, bare det ikke blir stress eller føler man må gjøre det perfekt. Ellers hjelper det for meg å slappe av med bøker og serier, når jeg har hjerne nok til det;) og ellers er søvn veldig viktig! Hvis jeg ikke får nok søvn klarer jeg ikke å dusje xD Unngå all form for stress eller 'for mye'. Men dette har du jo funnet ut høres det ut som;*

    Lavendel'te og andre beroligende urter er very good.

    Jeg har vært bedre i perioder og elsker å fotografere :)) studerte foto tidligere. Har også halv'studert yoga, naturmedisin, permakultur, ernæring osv :)) er 90% veganer. Elsker mytologi, ringenes herre, harry potter bøkene, middelalderen og lignende :)) så har fulgt bloggen til Naviana ganske lenge :) og kama sofie :)

    Såg deg noen ganger og syns du hadde så fint hår hihi!

    Jeg er suuperkreativ og elsker å male blant annet, men har ikke krefter til det nå desverre. Så jeg bruker kreativiteten min til å dagdrømme, og se på inspirerende bilder ;*
    Marina Aurora31.03.2016 kl.11:56

    Carina Lauriel;**: Samme her, egentlig :O

    Kan hjelpe å prøve å meditere om man klarer ja. Prøver å finne teknikker osv som hjelper for meg. Heldigvis er jeg i stand til å klare å dusje da. Takknemlig for det. Og elsker te, samler litt urter fra naturen når jeg orker det. Det er så morsomt.

    Oi, veldig like interesser vi da høres det ut som, kult du har studert noen av de tingene, det kan ikke jeg skryte av, men liker å leseosv når jeg har kapasitet. Kjempesupert du er nesten veganer også, det er så enkelt å la være å spise dyrs kropper og sekreter ;) Janne kjenner jeg personlig, har ti og med passet huset hennes og kattene, hihi, en av forbildene mine hun, fantastisk menneske..eller alv da. :) Har du facebook eller blogg eller lignende ? :)

    Huff, kjipt det der.. har så lyst men greier ikke :( Men bedre enn ingenting å dagdrømme å kikke på bilder :)
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.20:57

    Glemte å si hvor jeg er fra lolol xD

    Er fra Vest-Telemark :))

    Men har planer om å flytte til Oslo etterhvert, bli med i grønn ungdom osv:)) kanskje jobbe i en øko'butikk eller vegansk café hvis jeg kan :)

    Er også mye kunst og kultur der og diverse :))

    Men jeg er ikke sikker da. Kan hende jeg flytter til en øko'landsby i litt varmere strøk etterhvert. Selv om jeg ikke tåler lys og varme særlig godt(enda) xD

    Men ja. Jeg tiltrekkes av å leve i ett med naturen, så enkelt som mulig, bade i havet, sitte på varme berg, være ute nesten hele tiden, spise frukt rett fra kilden osv ;*

    Skal vise en kul en:D
    Marina Aurora31.03.2016 kl.12:00

    Carina Lauriel;**: Hehe, Romsdal her :) Ute ved værharde Hustadvika, landsapet er litt som i Skottland/Irland føler jeg.
    Nydelig i Telemark også da, masse skog og masse huldrer ;)

    Ja, Oslo er jo bra siden det er så lett å få engasjert segi det en intresserer seg for osv, lykke til med det! :) Jeg liker meg best på landet men trenger jo litt urbanitet også, lyst å bo kanskje noen år i Trondheim om jeg kan. Ikke for stor by heller for meg.

    Økolandsby er bra, janne og ruben driver med å få til det her. Vet mange med ME klarer seg bedre der det er v armere men jeg er liksom ikke så fan av å leve i sånne strøk.. liker å se årstidene og sånn. :')

    Samme her <3
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.21:00

    http://telaithrion.freeandreal.org/#!/project/

    Look at this :D mih! Its in Greek :))
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.21:05

    Jeg liker også veldig godt the countryside i England/Irland/Scottland da (a) så får se hvor jeg ender opp ;D
    Marina Aurora31.03.2016 kl.12:01

    Carina Lauriel;**: Ja, absolutt fantastisk nydelig der ja..mine andre hjemland ;)
    Men kunne egentlig ikke tenkt meg å bo andre steder enn i Norge, perfekt her.. men håper å få reist til de landene snart.
    Carina Lauriel;**29.03.2016 kl.23:15

    Ps. Hadde litt problemer med office word og hotmail ehe. Men sender når det er i orden. Mamma måtte visst kjøpe ny pakke eller no.

    Whoops <3

    Ferdig å spamme nå ;)
    Carina Lauriel;**31.03.2016 kl.17:18

    Oi! Fikk ikke sett svarene dine før nå, blei ikke lasta inn:oooo

    Veldig lett å unngå å spise dyr ja. Jeg spiser litt egg fra en gård borti her og litt fisk som pappa fisker, men vil bli 100% veganer etterhvert :))) <3 Akkurat spist Chiapudding med kokosmelk og bær nå :)))

    Håper du fikk mailen min :D
    Carina Lauriel;**31.03.2016 kl.17:21

    Romsdal høres nydelig ut! :)))
    Carina Lauriel;**31.03.2016 kl.17:40

    Fant deg på facebook forresten :D

    Skriv en ny kommentar

    Marina Aurora

    Marina Aurora

    Jeg er Marina, en liten huldre/alveskapning som på en eller annen måte har forfjamse seg inn i menneskers samfunn. Jeg bestemte meg for å ha denne bloggen oppe for å skrive litt om det som opptar meg, om det som bringer glede og lys i dagene mine, om turer og naturopplevelser som gir meg mye mening og alt annet jeg kommer på og føler for. Jeg sliter for tiden med mye fysiske og plagsomme symtomer, og utmattelse som mest sannsylig og med høy sikkerhet er den trassige tilstanden M.E. Derfor tenkte jeg å holde oppe denne bloggen for å få ut litt som ligger på hjertet eller skrivetrang i tider jeg ikke klarer å gjøre alt for mye annet eller når jeg ikke føler meg på topp. Jeg har gode dager og dårlige dager og de gode dagene setter jeg pris på mer enn noe annet. Jeg er ellers veldig intressert i historie, kultur, kunst, folklore, vegansk mat, musikk, naturen og turopplevelser, dyr, hekseri og mye annet. ~

    Follow on Bloglovin

    Kategorier


    Blogg Film og Litteratur Historiske opplevelser Kreativitet og kunst Mat og oppskrifter Natur Om meg Personlig Turer og naturopplevelser Veganisme

    Arkiv


    Mars 2016 Desember 2014 Juli 2014 Mai 2014 April 2014

    Siste innlegg


    Mitt ideelle framtidige drømmehus/sted Filmanbefaling: "Splash" (1984) Om å ikke være helt frisk.. 020316 Hvorfor Vegansk ? - for dyrene, miljøet, oss selv og helsa ~ Ny viking/middelalderkjole ~ ~ Sunnmøre Middeladerfestival ~ ~ 17 Mai 2014 ~ ~ Raw bringebærkake ~ ~ Den hemmelige dalen ~

    Lenker


    blogg.no Få din egen blogg!

    Design


    Ina Anjuta

    Annonse



    hits