Marauriel ~ - hits
Forside Add meg Om meg Kontakt

Du vet ikke hvor sterk du er fr vre sterk er det eneste valget du har



 

 

 

Overskriften sier alt. Personer som er kronisk syke/har en autoimmun sykdom er utrolig sterke mennesker, de er ekstremt sterke bde spirituellt og mentalt. Selv om vi enda ikke har den biomedisiniske markren/utlsende rsak s er det en fysisk sykdom som sitter i kroppen og symptomene varierer som oftest fra dag til dag. Jeg tror det er mange utlsende rsaker, noen kan f det av mye psykisk stress og jeg tror traumer har en god del si for enkelte, ihvertfall om de i tillegg har slitt med psykiske plager. Uansett s er det viktig bli mtt med respekt. Uten respekt og kjrlighet fr man til lite, faktisk lytte til en person istedefor hele tiden argumentere for seg selv. Vi er alle menneskelig, ingen er perfekt men vi er ogs i stadig utvikling p et eller annet omrde.

Ha en fin dag. :)

 

  • Tilbake igjen



    Flte for begynne skrive litt p denne bloggen igjen. I forhold til sykdommen min frst og fremst

    Har hatt det ganske s tft og vondt den siste tiden. Har ikke ftt sove skikkelig p ukesvis, nr jeg sover  er det mye mareritt og livligedrmmer.. Er vel bedre enn ikke f sove i det hele tatt I guess. Har hatt  enorme smerter i muskler og ledd og hatt spasmer/rykninger. Den ene foten min svikta da jeg skulle reise meg for g inn og ta noen blodprver for allergi p legekontoret. Er helt passe fornyd med legen jeg har n, mye bedre enn den forrige som virkelig bare avfeide symptomene mine med at jeg var uten jobb og ung, pfft. Men likevel fler jeg han ikke er noen ME-ekspert akkurat, fler han lytter til meg og tar meg serist men kunne vrt enda bedre. Venter n p komme inn til nevrolog i Molde, der mange fr satt ME-diagnose. Men jeg er utlmodig, vil f timen min s snart som mulig. Er ikke s gy g rundt vre redd for bli enda verre. Jeg har ogs mest sannsynlig MS (Multippel Skelerose), som skal vre noenlunde mer forsttt blant allmenne leger og helsevesen. Hper virkelig p f rett behandling for det..Og bli hrt og ikke avfeid med at man kan tenke seg frisk og intet annet.

    Forutenom det, s starter jeg for ca 2 uker siden p en mye omdiskutert medisin kalt LDN (Lav dose Naltrekson).  Det  er en skolemedisin fra 80-tallet som visstnok skal ha veldig bra virkning p folk med auto-immune sykdommer og lignende tilstander. (Se denne nettsiden: https://sites.google.com/view/ldnno/startside) Det skal g bra prve den s lenge man begynner med sm doser. Jeg begynte p den anbefalte dosen 1.5 mg (halv tablett  av en 3 mg tablett) men tar ikke sjansen p ke  fr om en uke igjen. Har ikke hatt kjempestor effekt s langt, har ikke hjulpet p svnen, men virker som den gir litt smertelindring og bittelitt energi p dagtid. Fr bare fortsette se hvordan det gr. Prver egentlig bruke minst mulig sterke medikamenter men nr jeg sliter s mye som jeg gjr m man bare ndt til ta noe. Remeron har jeg tatt for svn men sliter med s livlige drmmer og oppvkning av dem.. Dette ha en sykdom som ikke er "synlig" og ikke forsttt alle steder i helsevesenet er virkelig frustrerende noen ganger. Man m bare kjempe seg fram s godt man kan. Skal ogs prve ut Akupunktur om jeg klarer.

    Man aner ikke hvor sterk man er fr man kommer opp i en slik situasjon, og det er vanskelig bli forsttt av alle rundt deg ofte. Men, kjrligheten slr virkelig alt, uansett.

    N tenkte jeg bare slappe av med se Ringenes herre. Husk ta vare p deg selv og dine medmennesker og ha en fin lrdag <3

  • ~ Smerter



    Ja, smerter. Har hatt noen jvilige dager i det siste. Hatt smerter i kroppen, og det  er vanskelig beskrive smertene, det er liksom ikke intense bankende aktive smerter, men mer en slags muskelsvakhet eller srhet i musklene og p enkelte punkt, som er veldig nedtrykkende og tunge. Dette kan variere, noen ganger har jeg det ikke s mye, ihvertfall ikke over hele meg. Gode og drlige dager. Men aldri er jeg p topp energimessig lengre, det savner jeg noe helt sinnsykt. fle meg normal, st opp fle seg utvhilt og  frisk, jobbe, studere.. Til dem som dmmer meg og tror jeg m ta meg sammen psykisk: Fuck you. Ja, det mener jeg. Hva vet vel dere om hvordan det fles ut bo i akkurat min kropp, hvordan kroppen er oppjaga, anstrengt eller sliten hele tiden?  Selv nr jeg er glad og ganske fornyd s er symptomene tilstede, jeg gjr jo det jeg kan for holde meg oppegende. Men sklart, s har jeg i tilegg angst, det hadde jeg fr jeg ble syk, og det er jo ogs en flge av de kongitive/hodemessige vanskene,  redd for ikke klare holde en samtale gende, for si noe rart og feil, innerst inne vet jeg hva jeg vil si men det er noe annet skulle bruk energi p fre samtaler. S vet dere det ogs. Det er ikke noe jeg nsker mer enn begynne jobbe det jeg klarer, men s enkelt er det ikke. Ta opp fag for begynne studere en dag. Men jeg har snne smerter n, det  verker, det svir, ting er anstrengende for meg, plager med det ene og det andre til tider. Men jeg gir ikke opp for det. Jeg er glad jeg har gode dager der jeg fr til gjre litt. Men aldri forsvinner denne dritten. Jeg m si Nei til bli med p mye pga  dette, m prioritere komme meg skikkelig, og det ikke f gjort alt man vil gjr en rastls og slitt psykisk ogs, mister lysten og gleden over ting.. Det er vel forstelig. Ufattelig glad for evnen til kommunisere via sosiale medier, det  er faktisk ikke bare negativt som mange hevder pst.

    En god nyhet er n ihvertfall at jeg har ftt satt opp timer til underskelser og videre seris utredning p ME/CFS poliklinikken p St.Olavs Hosptial. Ble s letta og glad da jeg fikk brev i posten. Overraska over hvor kort tid det tok for f satt opp avtale og for at legen min har tatt meg virkelig p alvor selv om jeg fremdeles synes han er litt.. kunnskapsls om dette med ME osv. Det blir ikke fr til sommeren, men still.. sikkert mange som har mttet vente enda lengre p komme til timer der. Hper jeg endelig fr diagnosen p papiret siden det er utelukket alt annet. Og hper jeg kan f rd og finne mter bli litt friskere p. Slik at jeg kanskje kan f begynt p  det jeg vil hsten. Det er lov hpe uansett hvor mrkt og vondt det er. slippe fle seg s gitt opp og som en byrde..

     

    //

     

  • Ikke den jeg er








    Jeg hater dette. Dette som ikke er meg, men som kan ta over meg. Og jeg kjemper i mot, men det blir verre av det s ofte. Noen dager tar symptomene overhnd. Jeg gjr ting jeg egentlig ikke har energi til, men jeg m gjre noe, jeg vil ikke gi opp. Vil ikke legge meg ned selv om jeg burde gjort det oftere. Gjr det jeg kan. Det lille men store jeg setter meg fore. Noen dager er s vonde, kroppen fles ut som et kosmisk kaos, hodet tkete. Vil ikke sl seg til ro samtidig som man er utslitt  av ikke ha gjort noe spesielt anstrengende. I de flestes yne ihvertfall. Sjelen vil liksom men kroppen er vond og tung, belastet. Alt er oppjaget, alle de vonde symptomene. Men slike dager er s utrolig viktige for meg. anerkjenne hva en trenger, kjenne helt rlig p at man m prve det en kan hvile seg, vre helt for seg selv. Jeg liker godt vre for meg selv veldig ofte men her er det snakk om hensyn til tlegrense og fysisk, kognitivt. Jeg er s sterk, utrolig sterk. Jeg er meg og ingen andre. Jeg er Marina. Og jeg er ikke ME, jeg er ikke demonene som raser og tar overhnd. Jeg er like udefinerbar som vinden er. Jeg har jo hele universet i meg, laget av stjernestv. Har havet i blodet. Selv om jeg lengter ofte etter dden p grunn av denne tilstanden og heller ei er redd den, jeg har ftt en veldig  god forstelse av den, s har jeg en gld langt inni meg som ikke vil d hen. Hvis folk bare hadde visst hvordan det fltes ut, ville de dmt like mye da ? Ville de visst hvordan det er vre usynlig syk. aldri vre hundre prosent p topp. bre p et slags spkelse i seg. Et ondt, stresset gjenferd som ikke drar sin vei, som piner deg og trykker deg ned, men vre bevisst p det som ligger forbi, ens person og ens sjel som er konstant og det som er  det ekte og det magiske. Det ligger langt i meg mtte vre helt pen og rlig mot meg selv noen ganger. Kanskje jeg hever meg for mye over ting og er for sterk for mitt eget beste ? Jeg har store og vakre drmmer. Jeg vil leve selvstendig, og  tidvis flyktig.Vil leve i min visjon. Jeg vil ikke eies, jeg kan ikke kjpes. Jeg kan ikke vinnes. Jeg kan ikke delegges fullstendig, av denne sykdom, av denne plagen. Det bestemmer JEG. M bare gjre det jeg kan, der jeg er, dagen n, yeblikket n. Vre mer rlig, vre meg. Jeg er p vei, og selve veien er mlet. Men mlet fra dette, fra forbannelsen  er et hp jeg holder kjrt og hardt. yeblikk i seg selv er selve livet, selv om det er en klisje, er  det s evig sant og tidlst. Jeg er ikke ME,ikke angst, er ikke denne vondheten, anstrengelsen, denne lammelsen, jeg er det som er forbi. Og jeg er takknemlig for det jeg har, og det jeg er.

     

    ///

     

     

  • Mitt ideelle framtidige drmmehus/sted



    Tenkte skrive et innlegg om hvordan jeg har lyst ha det nr det gjelder framtidig hjem. Jeg nsker ikke moderne luksus og moderne hus med moderne stil, jeg er ikke spesielt fan av moderne arkitektur osv. Jeg synes det er s kjedelig og altfor "clean", uten dybde og sjel. Jeg har et helt klart bilde p hva jeg skal ha. Jeg drmmer ikke om store materialisistiske ting og det a4-livet mange steber og lever etter. Jeg er ikke lagt opp snn. Jeg vil fremdeles ikke leve helt gammeldags og hundre prosent avkoblet fra samfunnet men jeg vil ha et sted der jeg kan vre helt meg selv, drive heksepekseri og vre mye alene eller invitere venner p besk og hvor naturlyder er mer dominerende enn trafikk og mennesker. Jeg har lyst   dyrke det jeg kan/klarer av grnnsaker og urter men har ingen visjon om vre helt selvforsynt, bare delvis. Og at det er rolig nok til koble fra helt lage kunst. Ha katter og geiter, de er s kule dyr. Og det er min drm. Jeg liker kombinere gammelt og moderne, for g tilbake til gamle dager p alle vis er rett og slett ikke hverken bra eller praktisk, spesielt ikke i mitt tilfelle siden jeg har en del utfordringer. S jeg m vre realtisk, samtidig som det er viktig holde p drmmene og visjonen som er gjennomfrtbart. Balanse, er et fint ord. Selv om kaos ogs kan vre nyttig :p

    Dette med finne et gammeldags, eller rustikt ikke for stort hus eller ei hytte er noe av det jeg drmmer mest om. leve et enkelt men mest mulig innholdsrikt liv i mest mulig harmoni med naturen, der jeg lever etter mine standarer og nsker. Jeg hper jeg blir friskere og kan f lrt meg mange ulike teknikker innen hndverk, hagebruk osv etterhvert. Jeg skal ha noe som er mest mulig rustikt men samtidg med modern komfort uten bruk for masse vedlikehold. Jeg har ikke lyst ha alt hvitt og grtt, men helst trepanel, tregulv. Typisk trehyttestil, jeg fr mye inspirasjon fra gammel norsk stil med tmmervegger. Tmmerinterir er veldig fint men jeg vet ikke om jeg kunne tenkt meg det 100 prosent, men absolutt elementer eller delvis. Jeg vil ikke ha det stort, bare nok til at jeg kan leve fint og enkelt, blir det for stort blir jeg litt villfaren og fler meg litt kald og dslig. Det er mange type hus og arkitektur jeg ser opp til. Frst og fremst som jeg nente gammel tmmerstil, og moderne rustikk hyttestil, stil som p brekraftige alternative miljhus som cob, halm og earthships. Jeg kunne ogs godt tenkt meg bygde t enklest mulig slikt alternativt hus om det ikke er for besvrlig prossess, men frst og fremst ser jeg etter et gammelt ikke for  stort og forfallent hus som plan A.

    Det skal vre ved havet som jeg har vokst opp ved. Storhavet med blgebrak og sus og frisk havluft, mkeskrik og alt det fine den tilbyr. Men hest m det vre en eller annen form for skog omkring, bakenfor eller lignende. Helst fjell ogs, eller det m vre fjell ikke langt unna. P grunn av dette tenker jeg at omrdet her jeg er fra egentlig er ganske perfekt/ideellt. Har alt av natur men ute ved kysten er det ikke spesielt mye skog. Jeg vet om noen spesiefikke omrder/steder jeg ser for meg. Men det blik nok noen r til jeg fr oppfylt denne drmmen enda. Gy er det uansett drive kikke og oppdage litt rundt omkring, det  er s mange fine og idylliske plasser her omkring. Det m ogsvre slik at det gr ann dyrke noen typer grnnsaker og urter, om jorda er steinete s finnes det jo mange teknikker med feks plantekasser. Poteter hper jeg uansett f til da det ikke er s drlge kr for det ut mot kystnre strk. Her er noen inspirasjonbilder av hus og steder som er innenfor det jeg kunne tenkt meg.



    (som nevnt m det ikke vre 100 % identisk med noe av dette men det er absolutt inspirasjon og maler)

     





    Alaska, Homer
Cabin interior from Hoedel's Bed & Breakfast.

     

    Sjekk ogs ut Pinterest boardet mitt her for flere bilder






    > Har du en lignende visjon ? :)
     

  • Om ikke vre helt frisk..



    Puh. S n tenkte jeg skrive et innlegg jeg har hatt lyst til skrive lenge. Skrive om hvordan jeg egentlig har det mye av tiden, bak fasadene, bak veggene. Skal prve vre helt rlig. N har det seg slik at jeg har alltid slitt med et eller annet psykisk, ikke i alle r av mitt liv, men har hatt mange tunge perioder. Mye angst og depresjoner. Men det er ikke disse tingene jeg ville skrive om. Det jeg skal skrive om er at jeg sliter med noe fysisk n, ikke psykisk selv om mange sikkert vil dmme meg og tenke at det er bare endre psyken s vil jeg bli bedre, men slik er det alts ikke, selv om jeg s inderlig skulle nske det var s enkelt. Jeg har egentlig slitt lenge med disse fysiske symptomene som jeg har, utmattelsen, anstrengelse og at kroppen liksom av og til gr p et rushed energiniv den ikke har. Tidligere har jeg bare avfeid det med at det sikkert bare er noe som gr over,  at det sikkert "bare" er jernmangel eller en eller annen slags mangel, lavt stoffskifte eller lignende. Jeg har spesielt trodd dette da symptomene mine og tilstanden min har stemt veldig overens med symptomer p anemi (jernmangel) og lavt stoffskifte. Men har tatt de fleste blodprver for sjekke alt av vitamin og stoffmangel og det viste seg at jeg hadde fine verdier og ingen alvorlige mangler. S da begynte mistanken min gro sterkere. Noe jeg hadde lest og hrt om men som liksom alltid var det som jeg har tenkt mest usannyling. Nemlig at det kan vre den problematiske fysiske sykdommen ME, vitenskapelig forklart Myalgisk encefalomyelitt, Kronisk utmattelsesydrom (selv om det er en viss adskillelse mellom de to i grunn). Leste over hva det egentlig var, og hva slags symptomer som var vanlige/kriterier og jeg ble egentlig bare sltt av hvor godt det stemte overnes med alt jeg slet med.. Hadde aldri funnet helt ord p alt jeg flte, fordi det var ikke bare det at jeg flte meg slapp og sliten ofte, men at kroppen hele tiden er anstrengt og varierende grad utmattet samtidig som jeg sliter veldig merkbart med det som kanskje er det vanskeligste og leieste, de kognitive problemene. For i tillegg til at det fles utmattende gjre ting som krever mye, p drlige dager er hverdagslige og sm ting veldig slitsomt og besvrlig, s var det i tillegg det at det fltes som det gikk ut over hjernen og funksjonene. Jeg sliter mye med hjernetke, alts at det er vanskelig enten tenke klart noen ganger. I tillegg har jeg ogs varierende problemer med finne ord, forklaringsvansker og lignende .Fokuseringsvansker, forvirring, hukommelsesvikt til tider, problemer med ta til seg for mye informasjon p en gang osv.. Det er ikke det mest alvorlige som finnes av ME tilfeller, og det varierer heldigvis mye etter hvor opplagt eller stresset jeg er. Jo mindre utmattet jeg fler meg jo lettere er det kognitive. Men blir alltid utslitt av gjre mye som krever bde fysisk og kogntivt i etterkant. Prver uansett vre positiv og leve, men som sagt m jeg da hvile mye og f tilstrekkelig svn.

    I tillegg til alt dette s er det ikke snn at jeg ligger sover, samtidig som man fler seg trtt osv s er ogs kroppen og hele systemet i hygir, som om man gr p et adrealinrush som mange beskriver det som. Har derfor ofte svnproblemer og jeg kan egentlig ikke huske sist gang jeg vknet og flte meg totalt frisk og opplagt. Det er s mange fysiske symptomer at jeg orker ikke rede ut for alt i dette innlegget. Det kan kreve mye skrive s utdypende og langt dessverre. Men hvis man gr leser litt om hva ME er s vil man forhpentligvis skjnne mer hva det dreier seg om. Heldigvis tenker jeg ogs at det kunne vrt mye verre, at jeg kunne vrt en av de med virkelig alvorlig ME som ikke klarer gjre noen ting, som er helt utsltt av sykdommen og utmattelse, som m ligge p et mrkt rom store deler av dgnet ha hjelp til at for greie seg. Jeg kjenner og vet at det heldigvis ikke er snn med meg, det er forskjellige grader av ME og om jeg lyttter og samarbeider med kroppen min klarer jeg gjre mye, bare jeg ikke overanstrenger meg langt over kroppens grenser og hviler meg mye i etterkant vil det g bra, det skjnner jeg takk og lov. Jeg greier fungere selv om jeg m hvile meg mye og hele tiden samarbeide med kroppen og srge for f den roen jeg trenger. Jeg har lt meg dette selv om jeg ikke har ftt fastsatt diagnosen enda.

    Akkurat dette med f diagnonsen er noe som kanskje mange vet en vanskelig og slitsom prossess. Mange leger er dessverre lite kompetente inennfor disse typer sykdommer som man enda ikke med full sikkerhet vet hva egentlig er, og som det ikke finnes en defintiv kur for heller, enda. Dessverre avviser mange leger denne tilstanden og symptomene med at det er rent psykisk, noe som er helt iditotisk konkludere med som lege, og da de som har dette ikke akkurat har lyst til ha det og som er rlig om hvordan de sliter, de fleste er ikke i utgangspunktet deprimerte eller psykisk syke men sklart blir man jo det nr man m kjempe for bli trodd p og for mtte leve med denne tilstanden dag etter dag og vente p en kronglete utredningsprosess. Sklart vil man jo vre mye trist og oppgitt p grunn av det, hallo ? Jeg vil jo gjre s mye, har drmmer om hva jeg vil bli jobbe med og hva jeg vil. Jeg kan sikkert bygge meg opp men jeg trenger profesjonell hjelp, noe jeg prver f til.

    Dette er egenlig ikke noe jeg tidligere har vrt s pen om med alle, synes det er vanskelig til og med i meg selv innse at jeg ikke fler meg 100 % normal/frisk til enhver tid. Har prvd heve meg over det hele tiden. Det er ihvertfall viktig leve mest mulig i yeblikket eller se framover til neste dag og nye sjanser. Prver leve det beste jeg kan ut av situasjonen min, det tror jeg er vitktig uansett, gjre det beste ut av ting. Jeg er fremdeles veldig ung og har mye tid som ung igjen tenker jeg ogs p som en trst.

    Jeg har jo heller ikke lyst bli sett p som en hypokonder eller en som snylter p NAV. For vrssnill tro meg, slik er det ikke. Sklart er det ikke noe annet jeg heller vil enn fle meg helt frisk og opplagt hele tiden og greie gjennomfre alt jeg drmmer om og har lyst til, men det er vanskelig slik jeg har det n. Men selv om jeg har det mye slik s er det mye gode dager der jeg fr til litt og jeg er stolt av alt jeg fr til nr jeg har det bedre enn andre dager, frst og fremst komme seg ut i naturen og g turer, noe som er den beste treningen min akkurat n. Jeg prver hele tiden gjre det jeg klarer, og for vre vken og oppreist, er stolt av meg selv for det. At det er hp, at det ikke er over, det er mye behandlinger og forskjellige former for avpasning og  skreddersydde opplegg som kan hjelpe meg. Men akkurat n prver jeg det jeg orker f til videre utredning slik at jeg kan f fastsatt diagnosen, samtidig som jeg vil prve meg p enkelte ting jeg tror jeg kan f til litt for litt. Er stolt av meg selv for ta intiativ og for kjempe videre i et ofte kronglete system. Jeg gir meg ikke. Jeg er en kriger og  jeg skal faen meg vinne. Og heldigvis er det mye vakkert og ekte i verden selv om man jeg noen ganger bare fler for ligge flatt ut s vet jeg det finnes hp om bedring om bedre funksjonsevne. Alltid hp. Hper med dette at folk kanskje forstr mye mer. Men at de ikke henger seg opp i det, for jeg er heldig og takknemlig som har folk rundt meg som sttter og forstr, jeg er s evig takknemlig for det at det gjr vondt langt inne der. Forstelse for at jeg ikke alltid klarer vre med p alt, for at jeg gjr det jeg kan, for at de setter pris p meg som jeg er frst og fremst. Takk til dere. <3

  • Les mer i arkivet Mars 2018 Februar 2018 Juni 2016
    Marina Aurora

    Marina Aurora

    Jeg er Marina, en liten huldre/alveskapning som p en eller annen mte har forfjamse seg inn i menneskers samfunn. Jeg bestemte meg for ha denne bloggen oppe for skrive litt om det som opptar meg, om det som bringer glede og lys i dagene mine, om turer og naturopplevelser som gir meg mye mening og alt annet jeg kommer p og fler for. Jeg sliter for tiden med mye fysiske og plagsomme symtomer, og utmattelse som mest sannsylig og med hy sikkerhet er den trassige tilstanden M.E. Derfor tenkte jeg holde oppe denne bloggen for f ut litt som ligger p hjertet eller skrivetrang i tider jeg ikke klarer gjre alt for mye annet eller nr jeg ikke fler meg p topp. Jeg har gode dager og drlige dager og de gode dagene setter jeg pris p mer enn noe annet. Jeg er ellers veldig intressert i historie, kultur, kunst, folklore, vegansk mat, musikk, naturen og turopplevelser, dyr, hekseri og mye annet. ~

    Follow on Bloglovin

    Kategorier


    Blogg Diverse Film og Litteratur Historiske opplevelser Kreativitet og kunst Mat og oppskrifter Natur Om meg Personlig Turer og naturopplevelser Veganisme

    Arkiv


    Mars 2018 Februar 2018 Juni 2016 Mai 2016 April 2016 Mars 2016 Desember 2014 Juli 2014 Mai 2014 April 2014

    Siste innlegg


    Du vet ikke hvor sterk du er fr vre sterk er det eneste valget du har Hestehov i Februar Tilbake igjen Sunnere Vegansk Snacks: Grnnklchips 190616 17 Mai 050516 Oppdatering ~ Loppemarkedfunn ~ Smerter ~ De frste ville vekstene og i det siste Ikke den jeg er

    Lenker


    blogg.no F din egen blogg!

    Design


    Ina Anjuta

    Annonse